En “hjernerystet” familie

Da Liva blev påkørt for snart 4 måneder siden (d. 25. oktober 2017) havde vi ingen forestillinger om, at det ville have det efterspil, som det stadig har. Vi er på ingen måde kommet tilbage til normale tilstande endnu. Selvom Liva har gode dage og gode perioder/timer er det stadig svært.

I dag fik jeg vækket hende allerede kl. 10. Normalt sover hun til ca 12 efter en nat, hvor hun har brugt lang tid på at falde i søvn. Når hun kommer afsted i skole, er det kun for et par timer af gangen – i går var hun i skole for første gang i knap 3 uger. Når hun er derovre, har hun meget svært ved at tage imod en instruktion og løse de opgaver, hun bliver bedt om. I går skulle de spille memoryspil i tysk, og hun havde så svært ved at genskabe, hvordan hun plejer at gøre for at huske og kunne ikke huske det tyske ord for “bord” da hun ved et tilfælde fandt et stik. Det hele kører langsommere i hendes hoved. Hun er samtidig lys- og lydfølsom.

Basket er hun heller ikke parat til – hun tager over i hallen, de dage hun orker det og sidder og kigger på. Dribler en smule med en bold. Hun får ondt i skuldre og nakke, når hun skyder på kurv, og hun kan ikke spille med i kampe eller lave de øvelser, hvor hun skal rotere fx pivotering og spinning-moves.img_0049

Særligt siden nytår synes jeg, det har været hårdt – for hende og for os. Vi havde en stille forventning om, at hun ville “være sig selv” til jul – og det var hun langt fra. Og i det nye år har det tæret gevaldigt på alles kræfter, at det ikke er gået mere fremad – snarere tværtimod.

MR scanningen i starten af januar var fin – og alle de neurologiske undersøgelser er også fine. Men Liva er ikke sig selv. Hun mister balancen for et godt ord, sover stadig 12-14 timer i døgnet og er meget træt, når hun vågner, hun har svært ved at koncentrere sig, glemmer eller bytter om på ord og bogstaver, har hyletone ved ørerne, ondt i nakke, summen i hovedet osv.

Lige efter nytår rykkede jeg Center for Hjerneskade for en tid til en udredning, som vi havde fået en henvisning til fra Hvidovre Hospital. Og så startede der ellers noget af et henvisningscirkus, for det var slet ikke hospitalet, der kunne henvise til Centeret, men kommunen, som vi slet ikke har inddraget undervejs i denne proces.

Derfor ringede jeg til vores kommune, og blev sendt i ring i hele januar (har vel talt med forskellige og rykket kommunen 2-4 gange ugentligt i hele januar). Til sidst fandt de frem til, hvem der skulle skrive en bevilling og efterfølgende godkende en sådan… Vi var både omkring en hjerneskade-teamkoordinator (og dennes sekretær), visitationen og familieafsnittet. Alle er meget søde og forstående hver gang vi henvender os – men hvor er det “missing link” – den person i vores velfærdssamfund, som opsøger de pårørende, og som løber med bolden, tager teten og fixer det, når overskuddet bare ikke er der?

I dag er der så endelig kommet en bevilling på en udredning, og jeg har fluks ringet til Center for hjerneskade. Liva påbegynder udredning i uge 9. En lille men vigtigt sejr. Center for Hjerneskade kan hjælpe os med en somatisk og kognitiv udredning på, hvad der er den rigtige (kognitive) behandling og genoptræningsplan for Liva. Vi aner jo ikke, om det vi har gjort, de sidste knap 4 måneder er det rigtige eller det forkerte. Der er bare ikke særlig mange (læger, forskere, socialrådgivere, lærere, fysioterapeuter, optikere), der ved særligt meget om langvarig hjernerystelse. Det havde været så meget lettere med en brækket arm. Liva har en brækket hjerne…

Siden nytår er humøret dalet gevaldigt, hun græder mere og udviser tegn på depression. Det er så svært, for hun ligner jo sig selv – der er ingen synlige tegn – ingen kan dermed se på hende, hvad hun tumler med. “De usynlige sår er de sværeste at hele”. Vi har været et par gange til psykolog, hun går fast hos osteopat – begge dele er noget vores egen og modpartens forsikring dækker. Så vi “hygger os” også med at sende bilag til forsikringsselskaber om aftenen.

Jeg fører et excel ark, hvor jeg skriver udførligt ned, hvilke dage Liva er i skole og i hvor lang tid, i hvilket tidsrum hun sover og hvad der i øvrigt er på programmet hvilke dage. Der er blevet planlagt møder på skolen (Mor her er da også mellemled mellem skolen og kommunen), rykket på tandlægetider (Liva kunne ikke overskue det skarpe lys), talt med hjernerystelsesforeningen, ny tid hos læger osv. Vi laver konstant om på planerne efter Livas behov (og samtidig har vi også lillesøster Carlas at hygge om).

Den seneste overvejelse (og ændring af planer)  handler om skiferien. Vi skulle egentlig have prøvet snowboard i år for første gang, men det skal Liva i hvert fald ikke. Man falder for meget på numsen, og det giver stød op igennem ryggen til hovedet. Liva må ikke slå hovedet. Så Liva er selvsagt mega skuffet over at gå glip af det (ligesom hun går glip af Basket tur til Århus, Tivolitur, Skøjtetur osv. osv). Det påvirker alle andres planer i familien- inkl. genboens, som vi rejser sammen med.

Vi overvejede også helt at blive hjemme og undersøgte med rejseforsikringen, om den dækker. Det gør den ikke, fordi vi ikke har en formålsdækning (formålet med ferien er ligesom at stå på ski). Men vil forsikringen så dække, hvis vi alligevel tager afsted? Det kunne vi få afgjort med en forhåndsundersøgelse – som vi så har fået lavet vedr. Liva – og nej nej, forsikringen dækker ikke, hvis der tilstøder noget som kan relateres til hjernerystelsen, og tør vi så overhovedet lade Liva stå på ski, selvom hun er ret skrap til det – eller tør vi heller ikke det?

Parallelt hermed begynder mit humør sjovt nok også at vakle, jeg bliver grådlabil, har svært ved at koncentrere mig om mit arbejde, orker ikke min træning osv. Overskuddet til at se vores venner, tale om det med dem – eller bare finde tid til at tale med hinanden om det, er småt. For ikke at tale om overskuddet til at kontakte den der erstatningsadvokat, men i fredags fik jeg taget mig sammen og fik ringet op. Vi må tage det hele i de tempi, der er overskud…

Selvom det er Liva, der bærer byrden (og jeg til en hver tid ville bytte med hende, hvis jeg kunne) så er det hele familien, der burde få erstatning for “svie og smerte”. Jeg kan ikke holde ud at tænke på, at føreren af bilen slipper med en betinget frakendelse af førerretten og en bøde, mens vi ikke aner, hvornår (og om) Livas gamle liv vender tilbage 100 %.

Vi har besluttet at tage afsted på den skiferie – Carla tager på snowboard med genboen og Mark og jeg skiftes til at stå på ski, mens den anden hygger med Liva (vi kan vel finde et SPA eller se, hvad der kan lade sig gøre, når vi kommer frem). Hun sover sikkert længe, og måske kan hun ikke holde den skarpe sol ud med genskindet fra sneen. I dag har vi for en sikkerheds skyld købt de lækreste solbriller til teenageren fra Burberry, som et lille bitte plaster på såret… Det gav smil på læben. Lad det være begyndelsen på bedringen 🙂

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

w

Connecting to %s